Douleurs pelviennes et lombaires chez la femme

La névralgie pudendale correspond à une atteinte du nerf pudendal qui se situe au niveau de la zone pelvienne. On estime que 6 personnes sur 1000 sont touchées et que 3% vivent en phase de crise aigüe de douleur. En période de crise, qui peut durer malheureusement plusieurs années du fait que les médecins connaissent peu cette pathologie et que le diagnostic peut être très long à poser, les douleurs sont souvent violentes et invalidantes puisqu’elles se manifestent tout particulièrement lorsque l’on est assis. Cette position devient souvent intenable pour les malades, ce qui n’est pas sans poser de grands problèmes dans leur vie de tous les jours.  La névralgie pudendale est aujourd’hui enseignée aux étudiants en médecine mais depuis assez peu de temps finalement. C’est pourquoi pour l’instant, peu de médecins savent la reconnaître.

Ainsi, Nicole Briand, Présidente de l’Association d’information sur la névralgie pudendale (AINP), entend souvent des patients qui arrivent vers elle lui expliquer qu’ils ont été traités et parfois opérés pour diverses pathologies supposées en urologie ou en gynécologie avant de se rendre compte qu’il s’agissait tout simplement du nerf pudendal enflammé ou lésé, qui provoque donc parfois de très vives douleurs au niveau de l’anus, du pénis pour les hommes et du clitoris, du vagin et de l’anus pour les femmes. Nombreux sont également les patients traités sans résultat avec des anti-douleurs et anxiolytiques inadaptés, qui les laissent continuer à souffrir durant de très nombreux mois, voire plusieurs années.

Interview de NICOLE BRIAND, Présidente de l’ASSOCIATION AINP (association d’information sur la névralgie pudentale)

Que sait-on sur l’origine de la douleur de la névralgie pudendale ?

On sait désormais pourquoi et comment le nerf est abîmé ou irrité mais on l’a compris finalement depuis peu et les médecins ne sont d’ailleurs pas tous au courant de la façon de traiter la névralgie pudendale.

Il y a en réalité deux raisons principales à l’apparition de la douleur, qui sont différentes et ont en commun la lésion plus ou moins importante du nerf pudendal et qui ont pour conséquence le même type de douleurs.

Le nerf pudendal innerve le muscle que l’on appelle le périnée et qui se trouve dans la région pelvienne. Quand on souffre de ce nerf-là, les raisons sont :

• Dans les cas les moins fréquents, le nerf a été blessé par exemple :
  – en chutant très fortement sur les fesses,
  – en ayant pratiqué énormément de sport assis comme l’équitation ou le vélo
  – et pour les femmes en particulier qui sont plus touchées que les hommes, cela peut être suite à une intervention gynécologique ou urologique.
• Dans la grande majorité des cas, 90 à 95%, il s’agit du nerf pudendal qui se trouve irrité, enflammé par les contractions musculaires à répétition durant plusieurs mois ou années. Cela apparaît alors vers 50 et plus encore 60 ans. C’est tout simplement le résultat de la vie et particulièrement de l’accumulation du stress qui fait de plus en plus partie de nos vies. A force de stress, on vit contracté au quotidien, jusqu’au moment où cela met le feu aux poudres. C’est vrai pour le nerf pudendal, mais c’est vrai également pour tous les autres nerfs. Il se trouve que le nerf pudendal, dans la mesure où l’on s’assoit dessus puisqu’il est tout en bas de la zone pelvienne, on le sent et on en souffre plus particulièrement.

Comment se manifeste la douleur dans le cas du nerf pudendal ?

Du fait qu’il se situe dans la zone pelvienne, s’il est enflammé, on ne parvient plus à s’asseoir. Cela devient très douloureux. La douleur se calme un peu quand on est allongé mais cela met souvent plusieurs heures à se calmer. C’est une douleur épouvantable qui se manifeste comme une sensation de brûlure et il faut savoir que quand un nerf est irrité, la douleur apparaît au niveau des terminaisons nerveuses.

Dans le cas du nerf pudendal, les douleurs vont et viennent dans les différentes terminaisons nerveuses liées à ce nerf et qui se trouvent :

• Chez les hommes :
  – au niveau de l’anus
  – au niveau de l’urètre
  – au bout de la verge
• Chez les femmes :
  – Dans le clitoris, ce qui peut d’ailleurs provoquer des orgasmes spontanés, évidemment non désirés et insupportables
  – A la sortie du canal vaginal
  – A la sortie du canal urinaire
  – Au niveau de l’anus

En dehors des sensations de brûlures très douloureuses, les patients peuvent aussi ressentir une impression de corps étranger intra-rectal ou intra-vaginal.

Le fait que l’on ne puisse plus s’asseoir pose évidemment de gros problèmes pour aller travailler mais il y a d’autres conséquences par rapport à cette maladie, comme le fait de ne plus pouvoir avoir de vie sexuelle, avec des troubles érectiles chez les hommes, des douleurs à l’éjaculation ou lors de la pénétration.

Les patients peuvent aussi souffrir de fausses envies de déféquer, d’envies d’uriner plus souvent, de constipation, etc.

Quels sont les traitements ?

Les seuls anti-douleurs réellement efficaces sont les anti-épileptiques.

La plupart du temps, comme c’est une maladie encore trop peu connue des médecins, ces derniers prescrivent aux patients une batterie d’anti-douleurs qui n’agissent pas. Faute de résultat, souvent le médecin finit par prescrire un anxiolytique qui ne calme pas la douleur mais qui endort les récepteurs de la douleur situés dans le cerveau, de telle façon que l’on ne souffre alors effectivement plus. Le problème est que les effets secondaires peuvent être mal supportés car cela met un peu dans un état second et que cela fatigue notamment.

Avant d’envisager la chirurgie, il faut s’assurer que le nerf n’est pas uniquement irrité par des contractions musculaires. Un traitement médicamenteux est donc mis en place. Un décontractant musculaire classique n’est pas indiqué car un traitement « choc » limité dans le temps ne convient pas. Il faut plus de temps pour que les muscles commencent à se relâcher afin de ne plus irriter les nerfs. La prescription est donc celle d’un anti-dépresseur dosé en fonction du stress du patient. Le traitement dure environ 6 mois, car c’est le temps nécessaire aux muscles pour se décontracter complètement et au nerf de se calmer pour, petit à petit, cesser de souffrir. Tout ce qui est relaxant comme la sophrologie, l’hypnose et de nombreuses thérapies psycho-corporels peuvent alors être d’une grande aide en complément des médicaments.

Si malgré ce traitement le patient continue de souffrir, cela indique qu’il y a un autre problème et il faut alors envisager l’intervention chirurgicale.

En quoi consiste le traitement chirurgical ?

Pour les cas les plus fréquents, il s’agit de décompresser le nerf. Le nerf pudendal se trouve précisément dans le canal d’Alcook et il arrive que l’on parle de ce canal pour parler de l’opération chirurgicale qui peut être envisagée comme traitement à la névralgie pudendale, de la même façon que l’on parle de l’opération du canal carpien pour la main. Il s’agit en réalité du même type de chirurgie.
En fait, lorsqu’un nerf est blessé, il s’entoure de fibrose, qui sont des adhérences et qui compriment le nerf. Peu à peu, le nerf perd sa mobilité de sorte qu’à chaque fois que l’on bouge, on tire sur le nerf qui n’est plus mobile et on souffre.
L’intervention chirurgicale consiste donc à ouvrir pour retirer les adhérences et redonner au nerf sa mobilité pour lui permettre de se régénérer. Il faut alors compter 1 an et demi à 2 ans pour que le nerf se régénère. Le seul problème avec le nerf pudendal, c’est que peu de chirurgiens pratiquent l’opération, bien qu’elle soit facile et dure une vingtaine de minutes, car il faut bien connaître cette zone du corps qui est un peu particulière du fait que lorsque le chirurgien ouvre la fesse, il se trouve confronté aux organes, aux viscères, aux muscles, parfois à beaucoup de graisse et qu’il n’est pas forcément évident de trouver le nerf.
Il faut aussi savoir que le nerf se sépare en deux. Parfois le chirurgien ouvre la fesse à droite, parfois à gauche, parfois des deux côtés.

Plus rarement, en raison d’une petite malformation d’origine, le nerf est coincé dans la pince ligamentaire au niveau du ligament sacro-épineux. Le ligament est alors sectionné pour libérer le nerf.

Qui consulter quand les symptômes apparaissent ?

La névralgie pudendale fait partie du programme d’enseignement en médecine depuis très peu de temps et malheureusement, même dans les centres anti-douleur, cette pathologie n’est pas forcément connue de tous les médecins qui souvent proposent un traitement inadapté par anti-douleurs classiques puis anxiolytiques.

A l’association, nous connaissons surtout 3 centres spécialisés qui sont au fait de cette maladie et que nous indiquons aux patients qui nous appellent. Ils sont à Nantes, à Aix-en-Provence et à Saint-Jean-de-Luz.

En dehors de cela, les spécialistes officiellement en charge de la névralgie pudendale sont les urologues et, le mieux, est de consulter un urologue qui soit également neurologue.

Pourquoi certains patients continuent à souffrir après l’opération ?

Certains patients continuent malheureusement, en effet, à souffrir après avoir été opérés. Au début c’est normal, il faut du temps pour que le nerf se régénère (environ 1 an et demi à 2 ans) et on souffre en général jusqu’au 6ème mois après l’opération. Au delà, si les douleurs persistent, ce sont en réalité la plupart du temps des douleurs chroniques « fantômes » générées par le cerveau et qui étaient auparavant masquées par des douleurs aigües, c’est-à-dire réellement conséquentes au nerf blessé. On parle de douleur chronique en général quand cela dure depuis 6 mois. Dans le cas du nerf pudendal par exemple, une fois que l’on a été opéré, que la douleur aigüe a donc été supprimée et que le temps nécessaire à la régénaration du nerf est passé, si le patient souffre encore, il s’agit très certainement alors d’une douleur chronique qui est comme imprimée dans le cerveau. Cela ne retire rien à la réalité de la douleur bien entendu qui peut être très intense mais elle est en réalité fabriquée par notre mental. C’est un peu comme les personnes amputées qui continuent à souffrir de ce membre qu’ils n’ont plus. En fait, un bon moyen de savoir si la douleur est aigüe ou chronique, c’est quand elle a tendance à disparaître quand on est en vacances par exemple, c’est-à-dire au repos et que petit à petit on ne pense plus à la douleur qui par conséquent se fait oublier. Dans de tels cas, dès que la douleur ressurgit, c’est très vraisemblablement de la douleur chronique.

Comment se débarrasser de ces douleurs chroniques « mentales » ?

En théorie, elles pourraient être éliminées du jour en lendemain. C’est un peu une question de nature et à l’inverse, malheureusement, certaines personnes vivent toutes leur vie avec ce type de douleur. L’idée est de « décrocher », de ne plus y penser. En fait, dans n’importe quelle maladie, on guérit et ensuite le moral revient. Pour les douleurs chroniques qui n’ont pas de causes réelles mais sont bel et bien présentes, c’est l’inverse qu’il faudrait réussir à mettre en place, c’est-à-dire que retrouver le moral va aider petit à petit à effacer les douleurs. Les thérapies psycho-corporelles comme la sophrologie, l’auto-hypnose ou la méditation pleine conscience (voir l’article de 66 Millions d’Impatients sur le sujet) peuvent soutenir ce cheminement.

Où en est-on de la reconnaissance et de la prise en charge de la névralgie pudendale ?

Nous avons été gentiment reçus au ministère de la santé par le bras droit de Marisol Touraine mais on n’a jamais rien obtenu vraiment. La névralgie pudendale n’a toujours pas la reconnaissance ouvrant des droits aux malades qui en sont atteints. Je pense que cela ne sera jamais pris en charge en Affection Longue Durée (ALD), car c’est ouvrir la boîte de Pandore puisqu’il y a tellement de maladies qui ont la même problématique que nous concernant la douleur chronique comme la fibromyalgie par exemple. Les patients sont donc remboursés des médicaments ou de la chirurgie mais ils ne sont pas pris en charge en ALD.

Ainsi aujourd’hui, les personnes souffrant de névralgie pudendale qui ne peuvent plus aller travailler font valoir de simples congés maladie mais ce n’est évidemment pas reconductible à l’infini.

Témoignage de FRANÇOISE, 70 ans, région Nouvelle-Aquitaine

Les douleurs se sont déclarées en 2003 alors que j’avais 55 ans, suite à une petite opération chirurgicale gynécologique bégnine. J’ai parlé au chirurgien des douleurs qui étaient apparues quelque temps après son intervention mais il était rassurant, me disant que tout était « nickel ». Aujourd’hui encore, de mon côté, sans pouvoir le vérifier, j’ai le sentiment qu’il y a pourtant un rapport de cause à effet entre cette opération et mes douleurs qui persistent depuis maintenant 15 ans.

Au début, on ressent surtout des douleurs pelviennes, une gêne lorsque l’on est assis, des perceptions pénibles au niveau des organes génitaux : brûlures, pincements, sesation de plomb. Dans un premier temps, j’ai eu du mal à en parler à mon médecin car j’étais mal à l’aise et j’avais d’ailleurs des difficultés à décrire précisément tous ces symptômes qui m’étaient totalement inconnus. La position assise passant peu à peu de la gêne à la douleur, la situation au travail est devenue compliquée à gérer, d’autant que j’occupais alors un poste administratif, que j’étais assise toute la journée devant un ordinateur et que je faisais mes trajets en voiture de mon domicile à mon travail. Je me levais de ma chaise dès que je le pouvais. J’avais des lombalgies terribles. Je disais à mes collègues que j’avais un problème au coccyx. Au bout de 6 à 8 mois, j’ai commencé à souffrir terriblement, d’une part sur le plan physique, particulièrement en fin de journée, mais également sur le plan moral car les différents médecins, généralistes puis spécialistes que je voyais ne savaient pas ce que j’avais et cela a généré chez moi une grande angoisse. Commença alors la descente aux enfers, une longue errance médicale, des consultations avec un rhumatologue, des gynécologues, des neurologues, des ostéopathes, un suivi par le centre anti-douleur de Bordeaux, une psychothérapie, une coloscopie, des séances avec plusieurs kinésithérapeutes, de multiples essais avec le panel entier des anti-inflammatoires non stéroïdiens et plusieurs antidépresseurs, au bout de 5 ans de souffrance, un médecin spécialiste de la douleur a fini par trouver un antalgique puissant qui me soulageait un peu mais il ne savait toujours pas d’où les douleurs provenaient.

Je vais éviter d’énumérer tous les magnétiseurs, kinésiologues et autres praticiens de médecine parallèle que j’ai également vus. J’ai malheureusement dépensé beaucoup d’argent pour peu de résultats car à cette période la douleur était trop intense pour que je sois réceptive aux médecines douces. Il était d’abord nécessaire que je sois soulagée par le traitement à base d’antalgiques que j’ai finalement trouvé. En effet, au bout de 5 ans de souffrances, un médecin généraliste et humaniste, qui s’intéressait à la douleur de ses patients, a pris le temps de m’écouter et m’a prescrit un antalgique puissant qui me soulagea un peu. Toutefois, lui aussi ne parvenait pas à mettre un nom sur mes symptômes. J’avais fini par identifier mes symptômes en faisant des recherches sur internet, et j’en étais arrivée à une conclusion possible : je souffrais d’un syndrome appelé « névralgie du nerf pudendal », bien que tout le monde me disait (tous praticiens confondus) que ce n’était pas possible que ce soit « ça » !!! Une fois ce traitement mis en place, j’ai repris la pratique de la méditation pleine conscience (voir notre article sur le sujet) de la sophrologie ou de l’auto-hypnose et ce type de thérapies m’aident vraiment à supporter les douleurs qui malheureusement persistent malgré les antalgiques.

Il faut aussi comprendre que peu à peu, parallèlement à cette pathologie, s’installe tout un cortège de douleurs comme :

• Des lombalgies à cause des mauvaises postures, notamment lorsque l’on est assis, puisque dans le cas de la névralgie pudendale, la position assise est la plus douloureuse
• Des envies fréquente d’uriner (pollakiurie) dues aux spasmes de l’urètre
• De la constipation due aux médicaments et aux spasmes du pelvis

Il y a aussi les événements de la vie, des dueils, qui, à cette période m’ont particulièrement stressée et ont aggravé les douleurs.

En 2015, alors que je n’avais toujours pas d’idée sur l’origine des mes douleurs, après 12 ans d’errance, j’ai entendu parler de l’AINP (Association d’Information sur la Névralgie Pudendale) et grâce à l’association, je suis un peu sortie de mon enfer. J’y ai trouvé du soutien et de la compréhension, mais aussi des informations précieuses. J’ai alors été orientée vers le CHU de Nantes où se trouve un service spécialisé dans les douleurs pelvi-périnéales. J’ai été reçue dans ce service pour y pratiquer des examens approfondis qui ont révélé que c’était bien le nerf pudendal qui était mis en cause. Enfin j’étais entendue et comprise par le corps médical !
Différents traitements m’ont alors été proposés :

• Des injections de botox dans la zone du nerf,
• Des infiltrations,
• Une technique de stimulation magnétique transcrânienne répétitive (RTMS), utilisée pour les douleurs neuropathiques chroniques,
• De la radiofréquence pulsée (technique qui consiste à envoyer avec une aiguille spéciale, une onde électrique par fréquence, tout près du nerf douloureux).

Malheureusement, tous ces protocoles ne m’ont pas apporté de soulagement durable.
La chirurgie a bien sûr été envisagée. D’abord réticente, j’ai pris ma décision, en sachant que le chirurgien du CHU de Nantes qui avait une longue expérience de cette intervention et la maîtrisait très bien, partait à la retraite. J’ai été opérée en mars 2017. A ce jour, aujourd’hui, je n’ai toujours pas noté d’amélioration. Mais rien n’est encore perdu !
Depuis 15 ans que je vis avec cette douleur, ma vie a évidemment changé. Je vis plus au ralenti, je suis plus fatiguée qu’avant, j’ai fait le deuil de certaines activités comme la randonnée que je pratiquais beaucoup. Je me suis beaucoup remise en cause et j’ai fait « du tri » dans mon organisation de vie. Je me passerai bien entendu volontiers de la douleur mais, dans un sens cette douleur a enrichi mon rapport à moi-même, aux autres, ma façon de voir la vie. Il ne faut pas hésiter à écarter tout ce qui ne vous convient plus, y compris les personnes toxiques. La douleur oblige à changer nos mauvaises habitudes. Heureusement dans mon cas, mon conjoint a été d’un grand soutien car souvent l’entourage ne comprend pas ce syndrome. Mais comment le pourrait-il puisque nous-mêmes en tant que patients, on ne le comprend pas vraiment ? Aujourd’hui, j’ai 70 ans, mon corps se raidit et ma mémoire s’efface peu à peu. Je vis au ralenti et ma vie sociale est réduite. Mais depuis que je suis dans l’acceptation mon moral est bien meilleur et je gère mieux ma douleur. Je garde encore une bonne énergie de vie, ce qui me permet, à partir de mon expérience, d’aider les autres dans le cadre de notre association.

Témoignage de MICHAEL, 29 ans, Tours

Les douleurs sont apparues lorsque j’avais 25 ans et je les ai accentuées sans le vouloir. Au départ, les médecins ne savaient pas trop de quoi il s’agissait. La douleur était gênante, comme si j’avais un hématome au niveau du périnée mais supportable, et il a été envisagé en premier lieu que je souffre de varices au niveau des testicules pour lesquelles j’ai subi une embolisation. Dans la semaine qui a suivi l’intervention, la zone a gravement enflé, puis quand tout a commencé à rentrer dans l’ordre au bout de 8 jours, les douleurs ont été de plus en plus vives. D’après les médecins, la névralgie pudendale était sûrement là depuis le début et a été exacerbée par l’embolisation. Assez rapidement après, un soir, j’ai eu des douleurs intenses à la fin de ma journée de travail, au moment de m’asseoir dans ma voiture. J’ai alors compris que le problème était sérieux. Malheureusement, à partir de ce moment et durant deux ans, je suis passé de médecins en médecins ainsi qu’en centre antidouleur sans savoir ce que j’avais. Pendant cette période, j’ai fait beaucoup de kinésithérapie qui m’a permis de contrôler ma douleur mais jamais de la supprimer. C’est finalement un ami Nantais étudiant en médecine qui a fait le rapprochement avec le nerf pudendal. J’en ai alors parlé à un neurologue à Tours où j’habite qui a confirmé cette piste de névralgie pudendale. J’ai fini par me rendre dans le service du professeur Robert à Nantes, qui est aujourd’hui à la retraite et qui a enfin, au bout de 2 ans et demi de souffrance, confirmé le diagnostic.

Evidemment, ces douleurs ont eu beaucoup d’impact dans ma vie. Il a fallu notamment que je fasse une croix sur l’une de mes passions qui est la moto. Au travail, je ne pouvais tout simplement pas rester assis tellement cela me faisait mal. J’en ai parlé assez librement à mes collaborateurs car je ne suis pas quelqu’un de très pudique. J’ai fini par trouver un coussin ergonomique qui me soulageait et qui n’était heureusement pas très cher. J’en ai acheté 4 que je laissais au bureau, chez moi, dans ma voiture, etc. En parallèle, je m’étais installé un bureau en hauteur pour travailler debout. J’ai résisté le plus possible pour continuer à mener ma vie normalement mais cela a été très dur parfois au point d’avoir des idées suicidaires. Cela dit, ces années et ces douleurs m’ont également aidé à comprendre ce qui est vraiment bon pour moi. J’étais quelqu’un qui accordait par exemple beaucoup d’importance à l’image que je pouvais donner de moi-même plutôt qu’à mes besoins réels et peu à peu j’ai changé. La première année, la douleur a eu pour conséquence que je me renferme. Heureusement, ma famille et ma compagne ont été très présents pour moi, ce qui m’a permis de ne pas sombrer dans cet isolement. J’ai aussi beaucoup misé sur les médecines douces, comme l’ostéopathie ou la kinésithérapie et j’ai également travaillé sur moi-même avec un psychologue. Enfin j’ai commencé à pratiquer le yoga et la méditation qui m’ont aidé à supporter la douleur et le mal-être qui s’ensuivait. Peu à peu, je me suis rendu compte que je me laissais trop happer par mon travail. J’étais alors conducteur de travaux. Très investi, je partais de chez moi à l’aurore pour rentrer à 21 heures le soir et les douleurs m’ont fait comprendre qu’il fallait que j’organise ma vie différemment, que je prenne soin de moi, que je fasse un travail plus en accord avec mes besoins et mes envies.

Finalement, toujours désemparé face aux douleurs constantes qui étaient la plupart du temps supportables mais pouvaient survenir par crises très intenses pendant quelques jours, je me suis fait opérer il y a 11 mois. Les 6 premiers mois suivant l’opération ont été très pénibles mais aujourd’hui le résultat est plutôt positif même si j’ai encore des hauts et des bas. Je ne peux toujours pas m’asseoir sans coussin mais j’ai enfin pu reprendre le yoga et la méditation. Aujourd’hui, malgré les moments difficiles, je vois la vie comme un cadeau, comme une magnifique occasion à grandir. Et je ne suis qu’au début de cette magnifique aventure. Je privilégie dans mes choix mon confort de vie plutôt que mon confort financier et j’ai même entamé une reconversion professionnelle.

Pourquoi j'ai mal au bas du ventre et au bas du dos ?

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